Jeddane L, Bousfiha AA, Esser M
Pour l’African Society for Immunodeficiencies (ASID).

Introduction: L’African Society for Immunodeficiencies (ASID) a maintenant 7 ans et rassemble de plus en plus de membres. Fondée en 2008 à Casablanca, ASID a établi plusieurs objectifs: créer un réseau africain pour les déficits immunitaires primitifs (DIP), sensibiliser les médecins et les intervenants de la santé sur les DIP en Afrique et améliorer le diagnostic et la prise en charge des DIP en Afrique.

Depuis sa fondation, ASID a réalisé plusieurs projets ou activités. Tout d'abord, son site Internet, créé en 2010 et géré par le Secrétaire général, est l’outil de communication principal de la société. Un Registre international PID est en discussion depuis 2012, au sein du groupe de travail du comité du Registre. Il est désormais établi dans quelques pays et en cours dans certaines régions. Une newsletter a été créée en 2014, et publiée trimestriellement, en présentant les sujets liés aux DIP en Afrique. Enfin, un programme de formation, le A-project, a été mis en place depuis 2014, en ciblant les fournisseurs de soins de santé (médecins, biologistes et infirmiers) dans les pays africains où la sensibilisation des DIP est faible.

Il était temps de demander l’avis de nos membres sur ce qu'ils pensent de nos projets et ce qu'ils attendent de ASID. Ce fut aussi l'occasion d’avoir quelques suggestions de nos membres, et pour le registre d’obtenir une meilleure idée sur l'épidémiologie des DIP en Afrique.

Méthodes:
Nous avons développé 4 mini-sondages en ligne (pas plus de 10 questions) pour chaque activité: le site web, la eLetter, le A-project et le Registre. Les liens de ces enquêtes ont été envoyés à une liste de diffusion reprenant les membres inscrits sur le site ASID, la liste de diffusion de la eLetter et les participants aux A-projects. Une invitation a également été incluse dans le 4e numéro de ASID eLetter. Aucune incitation n’a été offerte et deux rappels ont été envoyés. Les réponses ont été recueillies entre le 22 Décembre et le 18 Février.

Résultats:
Sur 147 mails envoyés, 11 ont été retourné car l'adresse était erronée. Toutefois, seulement 18 réponses ont été recueillies (taux de réponse de 0,13%). Le volume de réponse a atteint le maximum après la diffusion de la eLetter et le premier rappel. Les répondants provenaient de 10 pays différents, qui sont déjà connus comme bien impliqués dans les DIP. Tous les répondants se considéraient eux-mêmes comme des membres de ASID et le bouche à oreille semblait être le principal moyen d'obtenir de nouveaux membres à ASID. La moitié des répondants étaient des immunologistes, suivis par les pédiatres (38%) et les scientifiques (18%).

Pour l'enquête sur le site web d’ASID, 16 membres ont répondu et 81% des répondants avaient déjà visité le site Web. La majorité des répondants (69%) aimaient (beaucoup) le design du site. En ce qui concerne le contenu du site, la majorité des répondants ont aimé les différentes catégories, en particulier le contenu de la newsletter (score de 2 sur une échelle allant de 1 pour aimer vraiment à 5 pour détester vraiment). Les répondants ont suggéré de mettre à jour plus régulièrement le site, mais aussi d'améliorer le processus d'inscription, proposer une section membre seulement, de présenter des actions régionales, d'ajouter un moteur de recherche «Trouver un spécialiste / centre dans votre région» et de présenter des liens utiles vers d'autres sociétés et des ressources DIP.

Pour le sondage de la ASID eLetter, 13 réponses ont été recueillies, dont 2 répondants n’ont jamais lu un numéro de la eLetter. Dans l'ensemble, les répondants étaient (totalement) satisfaits avec la eLetter (75%). Il n'y avait pas de différence significative entre la conception de la version courrier et du site web, bien que certains répondants préfèrent la conception du mail. Seules quelques personnes (1 ou 2) étaient en désaccord avec les affirmations suivantes:
- La promotion de la eLetter est adéquate;
- Les mini-revues répondent à des questions sur le thème choisi;
- Les observations aident à diagnostiquer les DIP dans le contexte africain;
- Les thèmes choisis pour les mini-revues et les observations sont pertinents dans notre contexte;
- La liste des publications est utile;
- Les activités scientifiques et sociales encouragent à organiser de tels événements;
- L’agenda est utile;
- Les traductions vers l'anglais ou le français sont adéquates.
Toutefois, certains répondants nous suggèrent d’éditer la langue, de produire des numéros spéciaux et de présenter nos activités dans la recherche et dans le Registre.

Concernant le sondage A-project, 11 membres ont rempli cette enquête, dont 8 avaient déjà participé à un A-project au Soudan, Bénin, Gabon ou au Cameroun. Dans l'ensemble, ils étaient satisfaits de l'organisation globale et la qualité des présentations (Score de 2,0), en particulier avec l'atelier interactif (Score: 1,78) et de la disponibilité du formateur de ASID (Score: 1,44). Les répondants qui n'ont jamais participé à un A-project étaient impatients de le faire. Les répondants nous suggèrent d'introduire un sujet sur les carences en complément du programme et d'organiser plus d'ateliers et d'autres activités. Sur ce point, ASID a déjà modifié son programme précédent en mettant en œuvre des A-projects spécifiques pour les scientifiques (Biol A-projets) et les infirmières (Nurse A-projet), et dans la programmation de 3 niveaux pour chaque projet A-project destiné aux médecins.

Enfin, concernant le sondage sur le Registre, 10 membres ont répondu au sondage, dont 2 n'ont jamais entendu parler du registre ASID. Six répondants participent déjà à un registre DIP dans leur propre pays. Les répondants ont signalé 403 patients DIP diagnostiqués dans les 5 dernières années, principalement du Maroc (68%) et en Algérie (27%), mais aussi au Bénin, Soudan et au Sénégal. La distribution de ces patients a montré une grande proportion de déficits en anticorps (34%), suivi par les déficits cellulaires(26%) et les défauts congénitaux des phagocytes (18%). La principale raison pour les 6 répondants qui ne participent pas à un registre était qu’ils ne possèdent pas une occasion de le faire. Cependant, un répondant avait une préoccupation au sujet d'un conflit juridique pour transférer des données confidentielles, et un autre a signalé qu'ils ne pouvaient pas assurer le suivi de leurs patients. Toutefois, tous les répondants étaient prêts à participer au Registre ASID.

Conclusion:

Comme le taux de réponse était faible, ce qui est malheureusement courant pour ce genre d’initiative en Afrique, tirer des conclusions est à peine possible. Est-ce que ce faible taux de réponse dénonce un manque d'intérêt ou un manque de temps? Cependant, il semble que les membres ASID sont globalement satisfaits de nos activités et certains ont de bonnes suggestions pour améliorer notre société. ASID devrait chercher à impliquer les membres les plus actifs dans le processus de prise de décision et de souligner l'importance de chaque membre.

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